〔文字〕樂生日記（上）

　　這些照片，都是2006/6/11 樂生大遊行時拍的，我這時才剛開始學攝影。在樂生的時候，我竟然完全沒有影像記錄，真是令人扼腕啊。

2005/12/26

　　新工作一週了。

　　正在幫一個導演拍紀錄片，主要工作是作為導演（一個ABC女生）與受訪者之間的翻譯員（英語及台語），偏偏這兩種語言我都不靈光。

　　語言的問題還是其次，導演是個好脾氣、個性開朗、不會下達明確指令、也不會提出主觀意見的人。她常常會問我：【你覺得怎樣拍比較好？】【你覺得還有什麼問題想問的？】

　　我心裡的OS正在說話：【我才來一個禮拜，什麼都沒進入狀況，我能提供什麼意見。】

　　今天也是如此，不預期地訪問〔米漿〕，什麼問題都沒準備，我就被迫上場。米漿是長期在待樂生的工作人員，本身並不是患者。我第一次見到米漿，就要引導他開啟話題（因為我也不知道要問什麼）。更可怕的是，我的聲音及影像，也在完全沒有心理準備的情況下入鏡。

　　實在是擠不出話題了，導演還要問我，你還想再拍什麼？還有什麼要問的？

　　正在對自己的表現不佳產生小焦慮時，還好有個小驚喜，路上碰到文賓伯，他願意入鏡，拍攝他在廚房煮菜，然後送到病房給病友吃（應該是不錯的畫面）。

　　但這個驚喜有個小小的副作用，文賓伯主動帶我們進入新院區病房，不清不楚地述說新舊院區的故事。阿伯打開話閘子，就是一個半小時，我那時已經餓得前胸貼後背，差點昏死在病房。

2005/12/28

　　文賓伯七歲就來到病院，他媽媽是患者；十七歲也被發現染病，然後強制送到樂生。

　　文賓伯今年快八十歲，他十幾歲就在日本料理店當學徒，每天早起晚睡，要洗米、打掃、各種打雜工作。說得一口流利日語和簡單英語。

　　我們訪問文賓伯，他一早就去市場買了四尾秋刀魚，【很便宜，四條才五十塊】，文賓伯用不標準的國語跟我們說。他早早就把魚清洗乾淨，等著下鍋，讓我們拍攝。

　　文賓伯吃力地拿起花生油，倒入煎鍋中，爐子是插電的，阿伯用賸餘的幾根手指打開爐火。

　　在長期接受媒體的關注下，文賓伯是懂得鏡頭的，他明白用自己殘缺的手指操作瓦斯爐是很震憾的畫面，於是他把自己的不堪，勇敢地曝露在鏡頭前。

　　秋刀魚是要送給對面病院的張阿狗阿伯的，張阿狗行動不便，通常只能吃醫院準備的便當；阿伯每天都會送菜過去，算是加菜，數十年如一日。

　　前天是耶誕節，數十個日本師生來到病院，為院民打氣慰問。在同樂會上，年輕的日本學生，用日文唱了〔故鄉〕。

　　【青色的山、清清的河流，那是我的故鄉…】在拍攝文賓伯煎魚時，他用流利的日文唱著同一首歌。

　　文賓伯說，他年輕時，看見神風特攻隊的機員，為了明天要出任務，撞沈美國的航空母艦，在日本料理店裡，流著眼淚，唱著這首故鄉……（不過我心裡有個疑問，台灣有神風特攻隊嗎？）

2005/12/31

　　湯阿伯很聰明，從小家境不錯（我們一向認為在衛生條件不好的環境下才容易感染漢生病，這一點對湯阿伯是不適用的），湯阿伯在念建中時，發現感染了漢生病，於是他也不敢去學校，成天在三重埔附近遊蕩。

　　週五約好了訪問湯阿伯，早上打電話去，一直沒人接，我們一行人還是去了樂生，隔壁阿伯說湯阿伯去了立法院請願，可能下午才回來。

　　於是一行人，演導、我、三個學生攝影師，浩浩蕩蕩趕到立法院，聯絡了學生運動會長，得知他們在尊賢樓開公聽會；趕到了會場，才知道公聽會已經結束。

　　想一想，一天總是不能就這麼泡湯吧。前幾天說好了，要回湯阿伯母校建中拍攝，所以我們又趨車前往建中探勘場地。

　　公務員果然是很囉嗦。我事先打電話給教務主任說明情形，教務主任也爽快答應，要我們去找承辦人員，但是承辦人員露出怕麻煩的神色，擔心我們的拍攝會影響學生上課。我不斷跟他保證我們只會拍校園，最多是找一間空的教室拍。承辦人員要我們由電視台發公文，而且只給我們某一個週末（就是一週後）拍攝。只好聯絡製片，要他火速跟公共電視申請公文。

　　正以為事情就此搞定，打電話給湯阿伯，問他近日行程，沒想到湯阿伯劈頭就是一句：【我最近很忙啦，沒空。】

　　一聽，傻眼，沒想到一向和藹可親的湯阿伯也會像小孩鬧情緒。好言跟他說，學校只給我們一天，再過來導演就要回美國了。沒想到阿伯還是一副〔我很忙，到時候再說啦〕的態度。

　　不順利的一天。

2006/01/01

　　元旦和爸趕回台中掃墓，每年必做的功課。爸非常不滿意我的開車技術，不斷嘮嘮叨叨，害我想出賣爸，寫一篇他的嘮叨影響了我一生的故事。

　　然後趕回台北。我心裡不斷盤算著要如何進行樂生的拍攝工作。

　　不知道導演是太尊重每個人的想法，還是她心裡也還沒打定主意，每次就問我這個新手：【你有什麼想法？】【你還想拍什麼？】

　　我立刻條列了接下來該進行的步驟：

1.      整理出樂生院民的故事，去蕪存菁。

2.      把故事的主軸定案。

3.      列出分鏡表。

4.      列出拍攝進度、及分工。

　　以導演目前的進度，真令人擔心。萬一被公視退件，哦，真不敢想像。

2005/01/03

　　信非回國了。

　　信非是學南管的，原先說得一口流利典雅的河洛語。半年多前就和導演一起來到樂生，和院民建立起良好的互動關係。每天早上，信非會打電話給阿伯阿姨，問候他們的健康，關心他們的生活起居。然後問一下他們的行程，看當天可不可以接受採訪。然後打電話給導演、攝影師，約在樂生進行拍攝工作。

　　信非同時擔任訪問者及演員，和院民閒話家常時，她的聲音及影像也常常被收錄。

　　前幾天（信非出國期間）為了安排湯阿伯前往建中拍攝，搞得焦頭爛額，正以為安排妥當後，阿伯突然鬧情緒，說他很忙，沒時間去建中。為此導演沮喪了兩天。我心裡想著，我也很挫折啊，我才來沒幾天，根本沒辦法取得阿伯的信賴。這件事，非得信非出馬不可。

　　一早見到信非，她早早就來到樂生，正幫湯阿伯按摩背部。她說湯阿伯怕冷，手腳不方便，可能要等天氣好點再說（今天可是出太陽哦）。

　　信非果然有辦法，逗得阿伯很開心。我拿出雷獸的月曆，分送給阿伯阿姨，果然禮多人不怪。然後陪周阿姨（周阿姨對我很親切，我應該去應徵師奶殺手），聽她數落捷運公司、媒體的不公。

　　繼續學習謙遜、耐心。

2005/01/04

　　今天準備了拍攝及播出的同意書，註明公視擁有著作權，請院民一一簽名。

　　我逐字解釋，並告知院民，如果當事人不同意，我們是不會剪輯進影片中的。湯阿伯跟文賓伯，都是看完後就簽。周阿姨問我別人都簽了嗎？我說是啊，其他人都簽了，周阿姨說那你幫我簽好了。我說不行，怎麼可以呢？周阿姨說我同意啦，你就幫我簽。（我心中想，或許是周阿姨不識字？）

　　（這些年紀很大的樂生院民，很多是不識字的，這件事我後來我才想通，所以接下來都請他們蓋手印。）

　　暫且擱下，找阿雀阿媽。阿媽快九十歲了，拿出阿扁與她的合照給我們看。我請信非處理她的同意書。

　　阿媽沒什麼意見，但問題是她六十幾歲的女兒。我們拍到母女兩個人的深情對話，但是女兒卻不同意播出。我一聽，急了，阿媽因為漢生病，十根手指頭都被截肢、斜嘴歪眼、巍巍顫顫，拍她洗碗，肥皂不小心掉在地上，她要用沒有手指的雙手把肥皂撿起來，這是其中最動容的畫面。信非在電話中耐心地和女兒溝通，說她們母女的對話，真的很感人。我問：如果有顧忌的話，是不是可以只收錄聲音和背影？

　　我們當然知道這是兩難。病患與病患家屬的困境，外人很難了解；家屬也不想面對外界的眼光。但是好不容易捕捉到的珍貴鏡頭，卻不能使用，想也知道是多令人沮喪。

2005/01/05

　　文章伯的故鄉在淡水，講了一些淡水的故事，導演決定去淡水出外景。明明是很簡單的事，但是美國作風導演認為應該幫他們保旅遊平安險。

　　我打電話給保險經紀人，問她可否幫病患保旅遊平安險？她說，沒問題啊，即使癌症末期病人都可以。我說我正在樂生幫忙，她說很好啊，那是好事。我說妳有空也可以來看看，幫她們填寫保單。她支支吾吾。我們繼續聊了幾分鐘，她忍不住發問：【你不怕被傳染嗎？】

　　【這種病的傳染性很低。】我說。

　　【你怎麼知道？你有問過嗎？】【我來工作前，就作過功課，我在網路上查過了，治癒的病人是沒有傳染力的。】【你怎麼知道？你是有問過誰嗎？】

　　當健健康康的我，都難以忍受這樣的質疑，可想而知，病患及家屬要面對別人的異樣眼光時，要承受多大壓力。

　　開會後，導演決定刪除所有家屬的畫面。

　　【其實信非和阿媽的女兒講電話，溝通了三十分鐘，那樣的畫面就夠了。】

　　【其實不在場的人物，也是一種呈現；】導演說：【還有另一幕，是女兒走了以後，攝影機繼續拍阿媽。阿媽低著頭，若有所思。旁邊是一張空蕩蕩的椅子，時間似乎靜止了…】

　　【這樣的畫面，可以讓觀眾理解，多年來，社會對弱勢邊緣人的壓力，依舊沒有改變。】

　　

2005/01/06

　　民國八十四年，台北市捷運局針對捷運新店線，擬在樂生所在地興建捷運機廠，作了一份環境評估報告。報告中明列了該地的老樹、野生植物，及窳漏的日式宿舍、建物。建議為樂生院民另覓處所，協調後可將整個療養院遷走。

　　這是一份很有趣的報告（我剛好有機會拜讀原文）。如果單純以環境評估的觀點來看，該報告並無太大問題。老樹可以遷走、野生植物並無特殊處，當地的建物也達不到古蹟標準，樂生並沒有保存的價值。

　　但是如果以文化歷史的意義來看，就相當有爭議。目前的古蹟法，規定只有上百年的建物是古蹟，值得保存。所以那些見証日本時代、國民黨時代的漢生病史、居住在目前世界上少數僅存的漢生病集中營中的七、八十歲老人，都不算是古蹟，也就沒有保存的法源依據。怪不得會讓人有〔老人不如老樹〕的感慨。

　　當然看著這樣一份環境評估報告時，很明顯感受到的，那是一份刻意抺去院民存在意義的一份報告。

　　而且這其中牽涉到的政府機關，範圍非常廣：原來的樂生院區，是由精省（凍省）前的台灣省政府管轄；捷運局則隸屬於台北市；精省後樂生改由行政院接手，相關的部會有交通部及內政部；而樂生的所在地則是台北縣；至於古蹟保存則由文建會負責。

　　這麼複雜的政治環境，更別說是還牽扯到其中的藍綠政治角力（省政府是宋楚瑜時代、中央是阿扁政府、台北縣是綠色執政、台北市是不沾鍋政治明星）。

　　我逐漸明白其中的政治背景、以及背後可以揣測出的利益糾葛。怪不得所有政治人物上台前都是一副關懷弱勢的嘴臉，上台後就必須向利益團體低頭。

2005/01/07

　　我需要一些VHS錄影帶，來保存樂生的母片，如果有老舊、不想再看的帶子，請捐獻給我。謝謝。

（分隔線）

　　最後的成品，只是一小時的紀錄片，目前已經拍攝的帶子，就有三十幾個小時。我可以了解導演的用意。樂生的病患都垂垂老矣，樂生也即將面臨拆除的命運。所以能拍盡量拍，免得以後後悔。

　　就像我近期的樂生日記，其實是非常沒有章法、非常不結構化。我也是想能紀錄就盡量紀錄，等告一個段落再作整理。現在是跟時間賽跑啊。

　　週四跟醫院查詢一些資料，員工知道我們在拍紀錄片，問有沒有撥一些錢給院民。【其實他們的狀況都不好，一個月只有七千多，加上三千塊老人年金，才一萬出頭，如果能夠給他們一點錢，總是貼補一下。】

　　我也是哭窮：【其實公視給的錢很少，攝影師一個月才領一萬多，如果不是一股熱誠，根本做不下去…】

　　但是我接觸到的樂生院民，從來沒有在我們的面前怨天怨地，文賓伯還會熱心地去小吃攤買麵請我們吃。自從接觸這一群我們原本以為很弱勢、很窮苦的人，看他們這麼樂觀，這麼自在，還真的深深感到慚愧，自己真的已經很幸福了。

2005/01/08

　　週日安排的建中行程，果然不能成行，原因是阿湯伯的肩痛又犯了。看來又要再安排一次了。

　　還是只能繼續跟阿伯阿姨聊天搏感情。

　　台灣人權促進會頒獎給一群為樂生請命的日本律師。他們花了長時間、為漢生病患爭取權益、跟日本政府打官司、並獲得日本司法判決勝訴。台灣也有一群人，青年樂生聯盟，不斷幫助樂生院民……當我了解越多，就發現人間是有溫暖的。

　　導演給了我一堆功課，要我查詢一些樂生的歷史、樂生和捷運的爭議。

　　才查了第一個問題，我的腦子就被過多的資訊給塞爆了。

　　嗚，我變笨了，而且是笨得很厲害。

2005/01/09

　　漢生病（俗稱的麻瘋病）不是病毒，是麻瘋桿菌，傳染力很低的一種細菌。即使在不就醫的情形下，病菌也不會在人體生存很久。但是它會攻擊人的神經系統。麻瘋病很容易治癒，但是被侵蝕的神經系統沒辦法修復。所以病人很容易受傷感染，面目變形、肢體殘缺，醜陋的身形讓人害怕，造成一般民眾誤以為它是高傳染力、可怕的疾病。

　　即使在醫院長期照顧病患的醫護人員，完全不作預防措施（他們並沒有戴口罩、手套、防護衣），也從未有人被感染。病人可以自由旅行，回家生活，但是仍有三百人左右的病患，選擇留在樂生。

　　漢生病跟愛滋病有著類似的情形，都是低傳染力、卻被污名化的疾病（但是前者是細菌、後者是病毒，副院長說漢生病跟TB肺結核接近）。曾經有某國家主張，在愛滋病患臀部刺上烙印，以防止愛滋蔓延。乍聽似乎有理，嗯，我只能說這是個有創意的荒謬主張。還好並沒有施行。

　　就像日據時代，漢生病患如果要結婚，必須強迫結紮（後來証實漢生病不會遺傳，病患的子女通常都很健康），曾經有過的不人道措施，現在聽起來都很匪夷所思。

2005/01/10

　　痲瘋病這個字眼，本身是一個污名化的名詞，那些病人並沒有瘋，所以後來都改稱為漢生病。

　　保羅．班德醫師著有〔疼痛〕一書，闡述了疼痛是上帝賜給人類最大的禮物。

　　為什麼會這麼說呢？我們常常看到漢生病病人有截肢或失明的情形，認為應該是細菌或病毒侵害了病人的肌肉肢體，不過事實不是如此。漢生病是由痲瘋桿菌所引起，這是一種細菌，不是病毒，它會攻擊人的神經系統，而人的神經系統一旦被破壞了，就無法再修復，也就是不再感受到疼痛。如果一個病人維持一個不良的姿勢，造成肌肉萎縮，病人並不會感受到，於是間接造成肌肉的損傷。如果病人接受良好的照料，就不會造那那麼大的傷害。
　　原來疼痛不是懲罰，而是禮物。

　　湯阿伯告訴我兩個案例：有一個院民，冬天洗熱水澡，那時候沒有熱水器，都是用水壺燒開水再倒到鋁盆，結果熱水太燙了，院民並沒有感受到溫熱，坐在鋁盆很久，等到想站起來，鋁盆已經黏在屁股上了。

　　另外一個是有院民在啃雞腳，啃著啃著失了神，後來旁人看到，大吃一驚，大叫：你怎麼在啃自己的手。

　　想到我都胃痛了起來。

　　關於疼痛這件事，漢生病人真的沒有疼痛感了嗎？湯阿伯說，什麼痛最痛？就是神經痛。神經痛起來，很多人都是半夜被痛醒，忍不住都用頭去撞牆。

　　神經痛是什麼？對抽個血都哀哀叫的我，實在不敢去想像。

2005/01/11

　　訪問醫院的金粉阿嬤。

　　金粉阿嬤氣質很好，住醫院新大樓，基督教徒，小時候家境不錯，現在也很愛乾淨，房間整理得一塵不染。談到兒子時（其實是乾兒子），我脫口而出：【阿嬤有幾個孫子呢？】她訕訕地說：【沒幾個孫啦。】我才想到阿嬤（或是她先生）被強制結紮，應該沒有自己的親生兒子。

　　拍攝時，信非訪問阿雀阿媽，漏了這個問題。我還是問了金粉阿嬤的婚姻和子女情形。其實我早就知道答案，也害怕這個話題會不會太殘忍，但是還是得請阿嬤在鏡頭前細說從頭。起初阿嬤避開正面答覆，後來還是說出她先生被強制結紮，沒有自己的小孩。

　　阿嬤從舊樂生社區搬到新大樓，是經過一般掙扎的。【當時也是和他們一起抗爭，要保留舊社區，但是房子那麼舊，即使重新整修，還是得暫時搬到別的地方。何況舊社區到處都是野狗野貓，不太衛生……後來我去新大樓，說看看也好，結果那些抗爭活動，就不找我去了……即使不說，也看得出來，兩邊就在分彼此了……】

　　【大家一起生活了數十年，都是有感情的。舊社區保留當然很好，新地方住久了也習慣，為什麼要為這個，感情就不見了呢……】

2005/01/12

　　我問導演一個問題：什麼樣的人會想搬到新院區？什麼樣的人會想留在舊院區？

　　討論了半天，並沒有明確答案。導演說，這跟人的個性有關，像金粉阿嬤，愛乾淨，愛安靜，新院區對她而言，是比較舒適的。

　　那就代表留在舊院區的，是比較不在乎環境的，或者說比較念舊的？

　　醫院在蓋了新院區之後，為了鼓勵院民搬到新院區，是用了一些手段的。例如讓搬到新院區的院民有一些實質金錢上的補助，或者讓自願搬去的人有個人的獨立房間。

　　還有一些是用間接逼迫的：例如颱風來了，颳毀舊院區屋頂、也不去修補、根本無法住人，只能搬到新院區。然後趁著沒人關注時，就派怪手剷平舊院區。

　　那些堅持不離開舊院區的人，是什麼想法？

　　湯阿伯，念到建中時發現感染漢生病，是很聰明、很有個性的阿伯，他是很勇於表達自己的理念。

　　阿雀阿媽，90幾歲了，行動不便，也沒什麼強烈意見，本來應該是很容易受人擺佈的，但是她的信念卻是謹守家園。

　　當時如果不是關心樂生的社運團體出面，為他們發聲，樂生院民應該早就默默遷到新院區了吧。

　　為什麼年紀這麼大了，還能夠有這麼大的勇氣，為自己的尊嚴爭取發言權？